涛涛5岁了,本来也可以像其他小朋友一样,每天蹦蹦跳跳,对一切都充满好奇,无忧无虑的生活,但涛涛不能,妈妈带着小涛涛因肾病综合征第四次来到了医院,淘气的涛涛用自己的手指掰开了自己灯泡似的水肿的眼睛,从缝隙中偷偷瞄了一下来看他的医生叔叔、护士阿姨,然后挺着“大肚子”,伸着米其林轮胎广告中小人似的腿,傻傻的笑了。嘴里喊着叔叔、阿姨好。
医生看着小涛涛,有着一种说不出的感觉,涛涛妈妈讲,激素才停2天,孩子又肿起来了,医生迟疑了一下,说:“激素真的有那么可怕吗?”医生还说,涛涛这是患了肾病综合征,容易反复发作,得坚持服用激素才能缓解。可涛涛妈妈上网一查资料,知道激素的副作用,就死活不同意给孩子用了。前几次也是同样的情况,医生苦口婆心跟涛涛妈妈讲必须坚持用药,逐渐减量,定期复查。但涛涛妈妈回去就不按照医生说的做,要么自己减量,要么干脆停药,找一些什么小偏方,有一次就是用草药敷在手臂上,后来发生皮肤感染,导致肾病综合征复发,而且住院的时间一次比一次长,治疗的难度越来越大,医生每次再看到他都头痛,不知道她又用了什么“新疗法”。
涛涛患的就是肾病综合征,它是一组由多种原因引起的肾小球基底膜通透性增加,导致血浆内大量蛋白质从尿中丢失的临床综合征。主要表现为:1)大量蛋白尿(24小时尿蛋白定量﹥50mg/KG),2)低蛋白血症(血白蛋白﹤25g/l),3)高脂血症(血胆固醇﹥5.7mmol/l),4)明显水肿。
目前全球治疗肾病综合征的一线药物就是激素(强的松,2mg/kg.d,最大量60mg/d,每日晨8时顿服,服8周,再逐渐减量致停药,总疗程1年左右),可激素的副作用几乎深入人心,很多家长都惧怕激素影响孩子的生长发育(长不高、肥胖等),担心性早熟、药物依赖等等。所以常不听医生建议,拒绝给孩子用药,结果导致孩子肾病综合征复发越来越频繁,输液吊水次数越来越多,涛涛就是个典型。其实家长应理性对待激素治疗,权衡利弊。肾病不能控制的危险远比激素治疗的危害要大。每天晨起服用激素相对来说副作用是最小的,且如果蛋白尿控制效果好的话激素是逐渐减量的,而肾病综合征反复复发易导致激素耐药或抵抗,则需用大剂量静脉用激素冲击治疗(甲泼尼龙15~30mg/kg.d)或需加用二线药物(免疫抑制剂如吗替麦考酚脂胶囊、环磷酰胺、环孢素等),副作用可能大得多,且效果也不一定好,难治性肾病因蛋白尿反复发作、不易控制、持续时间长,对肾脏损伤较大,容易发展为肾功能衰竭。所以家有肾病综合征的孩子,家长们千万不要因惧怕激素用药而延误孩子治疗。在专科医师指导下坚持规范用药,您的孩子就能拥有健康的身体!所以激素并不可怕!
湖南省儿童医院肾内科 丁云峰